- Nasz poukładany świat runął, kiedy Kuba miał rok i cztery miesiące. Zachorował na wirusowe zapalenie mózgu – mówi Małgorzata Kusy, mama chłopca. – Od tego momentu zaczęła się walka o życie naszego synka. Trwa do dziś.
Chłopczyk był w tak złym stanie, że wprowadzono go w stan śpiączki farmakologicznej. Mimo wysiłków lekarzy choroba bardzo uszkodziła mu mózg. Po wybudzeniu Kuba nie był w stanie usiąść ani samodzielnie przełykać. Leżał i wił się, wydając z siebie nieartykułowane dźwięki.
- Najszybciej jak to było możliwe, zaczęliśmy intensywną rehabilitację i dalsze leczenie naszego synka – opowiada pani Małgorzata.
Po kilku miesiącach udało się Kubie usiąść, a potem stanąć na własnych nogach. Gdy wydawało się, że będzie coraz lepiej, pojawiła się padaczka lekooporna. Każdego dnia występują ataki, które - jak złodziej - zabierają wypracowane przez Kubę rezultaty.
- Nasz synek nie mówi, nie potrafi się z nami w żaden sposób komunikować, wymaga naszej ciągłej opieki – mówi ze smutkiem w głosie jego mama.
Kuba jest podopiecznym Chełmskiego Hospicjum Domowego. Kilka razy w tygodniu przyjeżdża do niego fizjoterapeuta.
– Chcieliśmy, żeby syn miał kontakt z dziećmi. Do szkoły się nie kwalifikuje. Zapisaliśmy go do Niepublicznego Przedszkola Specjalnego Dla Dzieci Niepełnosprawnych w Krasnymstawie - dodaje mama chłopca.
W zajęciach, w których uczestniczył Kuba, cały czas towarzyszyła mu mama. Nie było to proste, bowiem nawet najdrobniejszy zbędny dźwięk powodował u chłopca atak padaczki. Od września, popołudniami będzie miał indywidualne zajęcia.
Mimo ciągłej rehabilitacji i stosowanym sprzętom ortopedycznym stopy Kuby zaczęły się zniekształcać. Lekarze zdiagnozowali u niego stopy końskie. Kuba już nie chodzi, może jedynie raczkować. Jego nogami jest teraz wózek inwalidzki.
- Nie poddajemy się – mówi pani Małgorzata. – Znaleźliśmy lekarza, który podjął się operacji naszego synka i dał nam nadzieję. To profesor Marek Napionek z Poznania. Niestety, operacja nie jest refundowana. Potrzebujemy na nią 15 tysięcy złotych. Mimo wsparcia bliskich nie jesteśmy w stanie jej sfinansować… Będziemy wdzięczni za każdą złotówkę.
Na siepomaga.pl/kuba-kusy trwa zbiórka na operację Kuby. Im szybciej uda się zebrać pieniądze, tym szybciej chłopiec może być zoperowany. Pomóżmy Kubusiowi stanąć na nogi.
Napisz komentarz
Komentarze