Pani Aleksandra już w pierwszym trymestrze ciąży zachorowała na cytomegalię.
- Wiedziałam, co to jest i zdawałam sobie sprawę z konsekwencji. Dziecko mogło urodzić się z niedosłuchem, albo mogłam w ogóle nie donosić ciąży – tłumaczy mama dziewczynki.
Narodziny i pierwsza operacja
Rokowania były fatalne, ale doszło do porodu. U noworodka potwierdzono wrodzony, głęboki niedosłuch. W 2017 roku Helenkę poddano pierwszej operacji polegającej na wszczepieniu implantu ślimakowego do lewego ucha. W 2019 roku dziewczynce wszczepiono drugi implant.
- Obecnie dzięki tym dwóm implantom ślimakowym, po założeniu procesorów mowy może słyszeć. Słyszy, kiedy mówię do niej szeptem i szeptem mi odpowiada. Ponosimy koszty związane z utrzymaniem tych procesorów oraz ich użytkowaniem. Jest to m.in. ubezpieczenie urządzeń, wymiana baterii, kabli – wylicza mama Helenki.
Dziewczynka wymaga również stałej rehabilitacji surdologopedycznej, ale także rehabilitacji fizycznej, gdyż ma obniżone napięcie mięśniowe, niestabilność stawów skokowych dolnych, przetrwałe odruchy Atos, płaskostopie. Uczy się prawidłowo chodzić, aby nie był to półbieg na palcach. Wzmacnia wszystkie partie mięśni, żeby lepiej funkcjonować i nie być wiotką. Stale uczestniczy w terapii logopedycznej, integracji sensorycznej i rehabilitacji z fizjoterapeutą.
- W miarę możliwości wyjeżdżamy na turnusy rehabilitacyjne. Dzięki rehabilitacji, Hela rozwija mowę, komunikuje się werbalnie. Myli jeszcze wiele słów i pojąć, zwłaszcza tych o podobnym brzmieniu. Nie wypowiada jeszcze wielu głosek, ale cały czas nad tym intensywnie pracuje. Ma także problemy z lokalizacją dźwięków i rozumieniem mowy w hałasie. W przyszłości planujemy zakup specjalnego sprzętu FM, który wspomaga słyszenie, ale to wydatek około 10 tys. zł – dodaje pani Aleksandra.
Choć to wszystko sporo kosztuje i wymaga ogromnych wyrzeczeń, rodzice dziewczynki przekonują, że warto było podjąć wyzwanie.
- Nie da się przeliczyć zdrowia i rozwoju własnego dziecka na czas i pieniądze. Pewne sprawy są po prostu bezcenne. A uśmiech dziecka i sposób, w jaki na Ciebie patrzy ta mała istota, całkowicie zależna i kochająca bezwarunkowo, to najpiękniejsza nagroda za trudy wychowania. Kiedy słyszysz, jak dziecko, które miało nigdy nie mówić, woła mama, to chyba wszystko wyjaśnia – przekonuje pani Ola.
Nie jest łatwo
Mama 3-letniej Heli prowadzi specjalne strony na Facebooku oraz Instagramie. Za ich pośrednictwem pomaga innym rodzicom, którzy mają podobne problemy oraz pokazuje, jak wygląda codzienne życie słyszącej rodziny z głuchym dzieckiem. Są to relacje z rehabilitacji, ćwiczeń, nauki i wielu innych wydarzeń. Zamieszcza też osobiste wpisy.
- Moje dziecko jest głuche. Tak, to prawda. Nie zmienię tego ani nie zaczaruję rzeczywistości. To nie jest jednak tak, że mówię i piszę o tym bez większych emocji. Musiałam dojrzeć do tego, aby ten fakt zaakceptować i nauczyć się z nim żyć. Tak jak większość rodziców w podobnej sytuacji. Gdyby ktoś powiedział mi dwa lata temu, że będę potrafiła mówić o tym otwarcie, bez skrajnych emocji, żalu w sercu, czy łez w oczach, prawdopodobnie bym nie uwierzyła. Dziś staram się, aby niedosłuch Helenki był poniekąd przyczynkiem naszej dumy. Tak DUMY. Jestem dumna z niej i z nas rodziców, że potrafiliśmy doprowadzić do tego, że nasza niesłysząca córeczka rozwija się prawidło. Przede wszystkim potrafi mówić, choć bez operacji wszczepienia implantów słuchowych nie dostałaby takiej szansy. Mając założone procesory, Hela słyszy. Lubi muzykę i lubi przy niej tańczyć. Zna odgłosy zwierząt i nieobce jej dźwięki otaczającego świata. Hela jest pilną uczennicą i bystrą dziewczynką. Choć przeszła długą drogę, to jeszcze dłuższa droga przed nią. Zrobimy jednak wszystko, aby była to droga prowadząca do samoakceptacji i życiowych sukcesów. Wierzę, że cały świat stoi otworem przed Helą i wszystkimi dziećmi z niedosłuchem! Nie chcę, aby Hela ze względu na swoją niepełnosprawność bała się sięgać po swoje marzenia. Dlatego też staramy się wychowywać ją na silnego człowieka, potrafiącego pokonywać napotykane po drodze przeszkody. Na człowieka równego z innymi ludźmi – czytamy w jednym z postów.
Jak pomóc?
Jest to bardzo proste. Rozliczając swój PIT, można przekazać 1 proc. swojego podatku na dalsze leczenie i rehabilitację dziewczynki.. W rozliczeniu podatkowym wystarczy wpisać numer KRS 0000037904, natomiast w polu „informacje uzupełniające” koniecznie trzeba podać numer ewidencyjny „33686 Bitkowska Helena”.
Pomóc dziewczynce można również, wpłacając darowiznę na konto Fundacji Dzieciom „Zdążyć z pomocą”, ul. Łomińska 5, 01-685 Warszawa. Pieniądze należy przelać na konto: 42 2490 0005 0000 4600 7549 3994 w Alior Banku. Dokonując przelewu, należy dodać dopisek „33686 Bitkowska Helena – darowizna na pomoc i ochronę zdrowia”.
Napisz komentarz
Komentarze