Rodzice zostali fizjoterapeutami

Rodzice dzieci niepełnosprawnych skarżą się, że muszą zastępować nauczycieli przedmiotowych, ale też specjalistów różnych dziedzin. Radzą sobie z tym bardzo różnie, przeważnie nie najlepiej. Brak ćwiczeń, nawet przez tydzień, w przypadku takich dzieci, oznacza regres. To, co wypracowały do tej pory, cofa się. Jeśli nie będą ćwiczyć kilka tygodni, a nawet kilka miesięcy, to skutki mogą być tragiczne.

Weź zestaw ćwiczeń i wykonaj

- To czarna rozpacz! Praktycznie nie wychodzimy z domu. Każdego dnia niweczone są postępy, nad którymi latami pracowaliśmy wraz z naszym fizjoterapeutą. Nawet gdybym teraz chciała mu zapłacić za zajęcia prywatne, to nie przyjedzie do nas. Nie może! A rączka córki robi się coraz słabsza, nóżkę stawia bardziej krzywo - mówi jedna z mam dziewczynki w wieku szkolnym z dziecięcym porażeniem mózgowym.

- Nie ma szkoły i nie ma rehabilitacji. Dla mojej córki to radość niesamowita, bo jest leń i nie chce ćwiczyć ani rano wstawać do szkoły - dodaje inny rodzic niepełnosprawnego dziecka. Nikogo to nie dziwi, że nastoletniej dziewczynce, poruszającej się na wózku, nie chce się wysilać. Rehabilitacja to ciężka praca, a jej mama nie jest profesjonalnym fizjoterapeutą. Co prawda wie, jak należy ćwiczyć, ale to nie znaczy, że umie te ćwiczenia z dzieckiem wykonać tak, jak by to zrobił fachowiec. Nie ma zdrowia i siły, by podnosić leżące dziecko. Problemów jest jeszcze więcej, bo dzieci nie od razu w lot chwytają nowy materiał i trzeba z nimi popracować dłużej, niż z pełnosprawnym dzieckiem.

- Nigdy nie uczyłam się angielskiego i nie pomogę córce w tych lekcjach. Nauczycielom trudno jest to zrozumieć, że absolutnie nie wytłumaczę nowego materiału, bo mimo dobrych chęci, mogłabym coś jeszcze namieszać - dodaje mama dziewczynki z problemami zdrowotnymi. Jak mówi, lekcji przedmiotowych ma codziennie tak dużo, że ledwie daje sobie z nimi radę.

- Syn miał zajęcia w szkole z rehabilitantem, ale szkoła jest zamknięta. Odrabia więc tylko przesłane lekcje i czasem łączy się z nauczycielami przez internet. O ćwiczeniach nogi jakoś zapomnieliśmy wszyscy, także szkoła tego tematu nie porusza - relacjonuje ojciec licealisty.

Nauczyciele wspierają na odległość

Szkoły integracyjne, jak same się tym chwalą, dbają nie tylko o rozwój umysłowy, ale też fizyczny swoich dzieci. Do niedawna, gdy jeszcze szkoły funkcjonowały w normalnym trybie, dzieci niepełnosprawne korzystały z wielu zajęć dodatkowych. Były to m.in. zajęcia z pedagogiem specjalnym, logopedą, psychologiem, surdopedagogiem, tyflopedagogiem, fizjoterapeutą. 

Akademia Małego Księcia, czyli szkoła podstawowa przy ul. Wojsławickiej w Chełmie, informuje na swojej stronie internetowej, że prowadzi rehabilitację metodą NDT-Bobath, jak i integrację sensoryczną, dogoterapię, hipoterapię, neurologopedię, rehabilitację w wodzie, arteterapię, biofeedback, alpakoterapię. Tak było zanim wybuchła epidemia koronawirusa.

- Wszystkie zajęcia się odbywają za pomocą dostępnych środków komunikacji. Terapeuci mają numery telefonów do swoich podopiecznych i dzwonią do nich. Z oczywistych powodów nie ma dogoterapii, hipoterapii, zajęć w basenie - mówi dyrektor szkoły Anna Wróbel. - Pracują nawet nauczyciele wspomagający.

Z mamą uczą się i ćwiczą

Julka Aleksiejuk to dziewczynka z gminy Wojsławice poruszająca się na wózku inwalidzkim. Na co dzień uczęszcza do jednej z chełmskich szkół podstawowych. Jako dziecko niepełnosprawne korzystała tam z wielu form wsparcia. Teraz do pomocy ma tylko mamę.

- Julia ciężko znosi ten stan pandemii, ponieważ tęskni za szkołą i znajomymi. Dużo czasu musi poświęcić na naukę zdalną. Bardzo ciężko jest bez rehabilitacji i ćwiczeń profesjonalnych, bo to wpływa na pogorszenie kondycji - mówi jej mama Ewa.

Rehabilitantka przesłała zestaw ćwiczeń na motorykę rąk.  Mama wykonuje z Julką także ćwiczenia na nogi, bo przykurcze dają się dziewczynce we znaki. 

- Lekcji jest bardzo dużo i chociaż się staramy, to czasem nawet z moją pomocą, jest ciężko wszystko zrozumieć. Nie wytłumaczę tego tak, jak zrobi to nauczyciel - dodaje Ewa.

- Nie mamy lekcji w szkole, ale wychowawczyni bardzo o nas dba i o samopoczucie dzieci. Poprosiła nas, by zrobić zdjęcie z okazji święta 3 Maja. Wykonałyśmy zadanie i Nince sprawiło ono dużo radości - mówi Elżbieta Sapiecha-Nizio, mama Ninki. - To nietypowy sposób na świętowanie, ale przynajmniej dzieci się zobaczą się na jednym wspólnym kolażu - dodaje.

Ponieważ Nina, jak wszystkie niepełnosprawne dzieci, nie może korzystać obecnie z rehabilitacji, rodzice kupili jej bieżnię. Przyjaciele pomagali w zebraniu pieniędzy.

- Zalecił ją nam nasz ukochany rehabilitant Michał Tuczapski. Nawet gdy nie jesteśmy w szkole, to on o nas myśli - dodaje mama Ninki.

Ćwiczenia on-line? To możliwe!

- W naszej szkole zajęcia indywidualne i terapie odbywają się zdalnie. Nauczyciele łączą się ze swoimi podopiecznymi on-line i ćwiczenia są realizowane przez internet - zapewnia Agnieszka Pieniążek, dyrektor Niepublicznej Integracyjnej Szkoły Podstawowej Nowoczesnych Technologii i Języków Obcych "Arka".

Jak mówi dyrektorka, nauczyciele zdają sobie sprawę z tego, że rodzicom jest teraz bardzo trudno. Przebywają ze swoimi pociechami przez 24 godziny na dobę i zwyczajnie tracą cierpliwość. Dzwonią wtedy do szkoły i dzielą się swoimi problemami. Zwracają uwagę na to, że przecież skończyli szkołę dawno temu i nie są specjalistami w każdej dziedzinie. W domu często jest kilkoro dzieci, są młodsze i starsze. Każdemu trzeba poświęcić uwagę. Nie wszyscy też w ciągu dnia są w domu, bo przecież pracują zawodowo.

- Możliwości uczniów są różne. Wiemy o tym i dlatego na kartach pracy są informacje, że jeżeli danego dnia uczeń jest w gorszym stanie fizycznym, albo psychicznym, to niech zrobi tylko tyle, ile może - dodaje dyrektorka.

Jak zapewnia, nauczyciele starają się być elastyczni i wydłużają czas na wykonanie zadań. Nie zawsze mogą się łączyć w określonym czasie ze swoimi podopiecznymi, bo niektórzy też są rodzicami i mają lekcje ze swoimi dziećmi. Doskonale więc wiedzą, jak to jest z nauką on-line.

Czy odbędą się turnusy?

Jednym z ważnych elementów rehabilitacji dzieci niepełnosprawnych były wyjazdy na turnusy. To nie tylko wypoczynek, ale też ruch i kontakt bezpośredni z fizjoterapeutami. Co roku takie wyjazdy dofinansowywane były przez PFRON. Nie wiadomo, jak to będzie wyglądało w czasie epidemii.

- Dostaliśmy już informację, jaką pulą pieniędzy będziemy dysponowali. W naszym przypadku to ok. 3 mln. 748 tys. zł. Kwota ta jest o kilkaset tysięcy wyższa niż w ubiegłym roku. Chcemy, tak jak do tej pory, wydzielić też pulę na turnusy rehabilitacyjne. Jeśli ich nie będzie, przesuniemy ją na środki pomocnicze lub inne zadania - mówi Krystyna Kopczyńska, p.o. dyrektora Powiatowego Centrum Pomocy Rodzinie.

Ośrodki rehabilitacji, prywatne i finansowane przez państwo, obecnie nie prowadzą żadnej działalności. Nieoficjalnie mówi się o tym, że zbierają informacje, czy będą mogły w ogóle funkcjonować i czy będzie zainteresowanie pacjentów zabiegami. Wielu może się nadal obawiać dużych skupisk ludzi. Niektóre ośrodki prywatne mogą upaść, zanim rząd zdejmie obostrzenia. To wydłuży kolejki do rehabilitacji finansowanej przez państwo.

Pomoc nie dla wszystkich

Rodzice niepełnosprawnych dzieci chcą pisać petycję, by objąć także ich pociechy jakąś pomocą, która umożliwi zakup nowego sprzętu rehabilitacyjnego, pomocy naukowych, czy też, gdy będzie to możliwe, opłacenie rehabilitacji, która będzie musiała być wzmożona po okresie stagnacji. Na początku roku, gdy składali wnioski do PFRON, nikt nie wiedział o tym, że dom zastąpi szkołę i salę gimnastyczną. Nie wszyscy mogą sobie pozwolić na nieplanowany wcześniej zakup komputera, roweru stacjonarnego, czy bieżni.

-  Są nowe zasiłki w wysokości 500 zł dla osób niepełnosprawnych, ale może z nich skorzystać bardzo wąska grupa osób. To pieniądze dla tych, którzy utracili możliwość korzystania z rehabilitacji w swojej placówce. Naszymi placówkami rehabilitacji są szkoły, a pieniędzy dla nas nie ma - mówią rodzice dzieci niepełnosprawnych.

PCPR powiatu chełmskiego złożył zapotrzebowanie na ok. 450 tys. zł, bo przewiduje, że tyle wyda na zasiłki dla ok. 300 uprawnionych osób. Będzie to wsparcie w wysokości 500 zł miesięcznie. Pomoc udzielana jest osobom niepełnosprawnym z orzeczeniem, które na skutek epidemii, w okresie od 9 marca do 4 września br., utraciły możliwość korzystania z opieki świadczonej w placówce rehabilitacyjnej. Lista tych placówek jest ściśle określona. Nie ma na niej szkół integracyjnych, bo nie są finansowane ze PFRON. Pomoc trafi m.in do niektórych uczestników warsztatów terapii zajęciowej, środowiskowych domów samopomocy, dziennych domów pomocy społecznej i specjalnych ośrodków szkolno-wychowawczych. Jedynym warunkiem przyznania świadczenia jest brak możliwości korzystania z zajęć w placówce rehabilitacyjnej przez co najmniej 5 następujących po sobie dni roboczych i spełnianie przyjętych kryteriów. Świadczenie jednak nie przysługuje za miesiąc, w którym nastąpiła wypłata dodatkowego zasiłku opiekuńczego, przyznanego w związku z ustawą "antykryzysową". Dlatego osób uprawnionych jest tak niewiele.